La sindrome più diffusa tra quelle di cui non si sente mai parlare. Lunedì 22 novembre illuminata di rosso la Torre di Pulcinella
MONTEPULCIANO. Lunedì 22 novembre il Comune di Montepulciano illuminerà di rosso la Torre di Pulcinella per rispondere all’appello di AIdel22, Associazione Italiana delezione cromosoma 22, che dal 2002 opera nel nostro Paese con l’intento di diffondere la conoscenza e stimolare la ricerca sulla Sindrome da delezione del cromosoma 22, più nota come Sindrome di DiGeorge, la più diffusa tra le malattie rare.
La sindrome è causata da un difetto genetico: dal braccio lungo del cromosoma 22 dei soggetti affetti dalla sindrome mancano le informazioni generalmente presenti su un frammento, il 22q11.2; durante la gestazione, le informazioni cancellate dalla delezione non vengono trasmesse all’organismo che si va progressivamente formando e la loro assenza crea problemi di gravità variabile in una molteplicità di aree, ma in particolare in ambito velo-cardio-facciale.
Spesso non viene diagnosticata perché i sintomi possono essere anche molto sfumati e sfuggire all’attenzione, per poi manifestarsi con maggiore intensità nella generazione successiva: è per questo che negli ultimi vent’anni l’associazionismo ha provato a intervenire per dare impulso alla ricerca in modo da anticipare la diagnosi e permettere un percorso di vita assistito fin dalla nascita.
Per diffondere la conoscenza della patologia e sensibilizzare l’opinione pubblica, le associazioni di tutto il mondo, collegate alla sindrome, hanno individuato una data evocativa, il 22 novembre (22-11: 22 come il numero che individua il cromosoma coinvolto e 11 come quello che indica il frammento deleto), da dedicare alla sindrome, chiedendo alle autorità di illuminare di rosso, il colore della Sindrome a livello internazionale, monumenti ovunque riconoscibili.
Il Comune di Montepulciano ha accolto la richiesta e, per la prima volta, lunedì 22 novembre la Torre di Pulcinella sarà illuminata di rosso e diventerà per un giorno il faro della Sindrome da delezione del cromosoma 22 per tutti i cittadini; chi vorrà approfondire l’argomento, potrà farlo, con la certezza di trovare informazioni attendibili, visitando il sito www.aidel22.it.
