SIENA. La Genetica medica dell’Azienda ospedaliero-universitaria Senese, diretta dalla professoressa Alessandra Renieri, organizza un’open week per la Sindrome di Rett dal 3 al 5 settembre. «Era la fine degli anni ‘90 e mettevamo insieme conoscenze di quella nuova disciplina medica chiamata “Genetica medica” – afferma la professoressa Renieri – con consolidate conoscenze di neuropsichiatria, con il dottor Zappella allora responsabile delle UOC Neuropsichiatria. La vera multidisciplinarietà si consuma in momenti, intuizioni, umiltà di ascolto dell’altro professionista, curiosità scientifica e dedizione missionaria per cercare una terapia di ciò che appariva incurabile e misteriosamente ignoto». La Sindrome di Rett è una patologia degenerativa che colpisce soprattutto bambine nei primi mesi e anni di vita, provocando gravissimi disturbi neurologici progressivi. Durante la settimana le famiglie con bambine e bambini con la Sindrome di Rett potranno essere visitate, ricevere consulenza genetica e aggiornamenti sulle novità scientifiche della terapia genica, senza preventivo appuntamento, dal genetista medico, in collaborazione con la Neuropsichiatria infantile, la Pediatria, la Medicina interna e della complessità e la Neurologia. «Trovarsi insieme per condividere le esperienze, i piccoli passi quotidiani e le speranze per i nuovi progressi della terapia genica – aggiunge la professoressa Renieri – rappresenta uno stimolo importante per le famiglie con pazienti affetti da malattia rara. Questa open week è dedicata a tutti i pazienti ed ai professionisti senesi che si sono dedicati con passione alla presa in carico di questa malattia». Le famiglie potranno venire in Genetica Medica al lotto 3 piano 1 dove potranno esser ricevute nei 2 ambulatori e 2 studi medici dalle ore 9 alle 18 da mercoledì 3 a venerdì 5 settembre. Sono a disposizione per lo stazionamento delle famiglie anche le aule 13 e 14 del centro didattico, contigue alla Genetica Medica. L’evento è patrocinato da AIRett, Associazione Italiana Rett.
