Dal 23-30 settembre. Punto informativo alle Scotte, piano 2, lotto III
SIENA. Sensibilizzazione e informazione al grande pubblico, ma anche supporto ai pazienti, diagnosi precoce e sostegno alla ricerca: queste le parole d?ordine della Settimana Mondiale della Fibrosi Polmonare Idiopatica, che coinvolgerà i centri italiani dal 23 al 30 settembre, tra cui anche il Centro Sarcoidosi e altre Interstiziopatie Polmonari dell?U.O.C. Malattie Respiratorie e Trapianto Polmonare, diretta da Paola Rottoli, dell?Azienda Ospedaliera Universitaria Senese.
Per tutta la settimana, specialisti del Centro saranno a disposizione dei cittadini, al 2° piano del III lotto, per fornire notizie utili e materiale informativo sulla fibrosi polmonare idiopatica, malattia progressiva e fatale, la cui causa è ancora oggi sconosciuta, con una sopravvivenza media dalla diagnosi da 2 a 5 anni. Inoltre domenica 23 settembre, il Centro organizzerà insieme all?Associazione Mario Crivaro Onlus e ai pazienti con fibrosi polmonare, un pranzo di beneficenza per pazienti, familiari, operatori sanitari e cittadini interessati, presso l?Agriturismo Poggio Bonelli a Castelnuovo Berardenga.
“Insieme all?Associazione Mario Crivaro Onlus – afferma Rottoli – abbiamo scelto di organizzare un pranzo per i malati di fibrosi polmonare idiopatica e altre interstiziopatie polmonari e per i loro familiari, per riunirsi e condividere esperienze e informazioni. L?iniziativa ha anche l?obiettivo di raccogliere fondi che saranno destinati alla creazione di una residenza che ospiterà i pazienti in cura presso il nostro Centro, provenienti da altre province o da fuori regione?. Per partecipare al pranzo è necessario prenotare scrivendo una e-mail all?indirizzo sandrocrivaro@hotmail.com <mailto:sandrocrivaro@hotmail.com> o telefonando al 3393544638. Ulteriori informazioni sono disponibili sul sito http://www.mariocrivaroonlus.it/.
?Il nostro Centro ? conclude Rottoli – cura ogni anno centinaia di malati affetti da queste patologie provenienti dall?Area Vasta e da tutta Italia, parte dei quali sono in lista di attesa per il trapianto di polmone, che rappresenta ad oggi l?unica soluzione per arrestare l?evoluzione della malattia. Tuttavia recentemente è stato approvato a livello europeo un nuovo farmaco per la cura della fibrosi polmonare idiopatica, da noi
impiegato a uso terapeutico in attesa che completi l?iter all?AIFA, che offre finalmente una speranza per il trattamento farmacologico della malattia?. La Regione Toscana, insieme al Piemonte, è l?unica ad aver riconosciuto la fibrosi polmonare idiopatica come malattia rara, anche se si stima che ogni anno in Europa si registrano 30-35mila nuovi casi e che in Italia la malattia riguarda circa 10-12 mila pazienti.
Per tutta la settimana, specialisti del Centro saranno a disposizione dei cittadini, al 2° piano del III lotto, per fornire notizie utili e materiale informativo sulla fibrosi polmonare idiopatica, malattia progressiva e fatale, la cui causa è ancora oggi sconosciuta, con una sopravvivenza media dalla diagnosi da 2 a 5 anni. Inoltre domenica 23 settembre, il Centro organizzerà insieme all?Associazione Mario Crivaro Onlus e ai pazienti con fibrosi polmonare, un pranzo di beneficenza per pazienti, familiari, operatori sanitari e cittadini interessati, presso l?Agriturismo Poggio Bonelli a Castelnuovo Berardenga.
“Insieme all?Associazione Mario Crivaro Onlus – afferma Rottoli – abbiamo scelto di organizzare un pranzo per i malati di fibrosi polmonare idiopatica e altre interstiziopatie polmonari e per i loro familiari, per riunirsi e condividere esperienze e informazioni. L?iniziativa ha anche l?obiettivo di raccogliere fondi che saranno destinati alla creazione di una residenza che ospiterà i pazienti in cura presso il nostro Centro, provenienti da altre province o da fuori regione?. Per partecipare al pranzo è necessario prenotare scrivendo una e-mail all?indirizzo sandrocrivaro@hotmail.com <mailto:sandrocrivaro@hotmail.com> o telefonando al 3393544638. Ulteriori informazioni sono disponibili sul sito http://www.mariocrivaroonlus.it/.
?Il nostro Centro ? conclude Rottoli – cura ogni anno centinaia di malati affetti da queste patologie provenienti dall?Area Vasta e da tutta Italia, parte dei quali sono in lista di attesa per il trapianto di polmone, che rappresenta ad oggi l?unica soluzione per arrestare l?evoluzione della malattia. Tuttavia recentemente è stato approvato a livello europeo un nuovo farmaco per la cura della fibrosi polmonare idiopatica, da noi
impiegato a uso terapeutico in attesa che completi l?iter all?AIFA, che offre finalmente una speranza per il trattamento farmacologico della malattia?. La Regione Toscana, insieme al Piemonte, è l?unica ad aver riconosciuto la fibrosi polmonare idiopatica come malattia rara, anche se si stima che ogni anno in Europa si registrano 30-35mila nuovi casi e che in Italia la malattia riguarda circa 10-12 mila pazienti.
