Siena celebra la giornata con un meeting di studio
SIENA. “Uniti per un’assistenza migliore”: è lo slogan della giornata di studio sulle malattie rare organizzata dalla Regione Toscana, in collaborazione con la fondazione toscana “Gabriele Monasterio”, Istituto di Fisiologia Clinica CNR Pisa, per la mattina di sabato prossimo (1 marzo) presso l’Auditorium del centro didattico del policlinico Santa Maria delle Scotte.
La Giornata delle Malattie Rare 2014 con lo slogan “Uniti per un’assistenza migliore” richiama l’attenzione verso il tema delle cure e del sistema che le rende possibili. L’obiettivo di migliorare l’accesso a prestazioni di elevata qualità è particolarmente impegnativo nella difficile fase attuale ma è irrinunciabile. L’assistenza alle persone colpite da Malattie Rare assume significati diversi secondo la malattia e la persona colpita ma al contempo richiede un comune approccio multidisciplinare in grado di rispondere con efficacia alle diverse necessità dei pazienti e di coloro che se ne prendono cura. Alcuni malati rari sono indipendenti, mentre altri richiedono intensa assistenza fisica e attrezzature e, per quasi tutti, l’impegno della famiglia è enorme. Occorre assicurare il monitoraggio dell’appropriatezza delle singole prestazioni, consulenza medica specialistica, diagnostica avanzata, terapia fisica, farmaci, prodotti e dispositivi, servizi sociali e di sollievo per i familiari e il loro coordinamento. Aumentare la consapevolezza dei bisogni assistenziali dei malati rari è importante per socializzare i problemi e dare adeguate risposte sanitarie e sociali. Il tema dell’assistenza rappresenta un bisogno universale per i pazienti e le loro famiglie in tutto il mondo e da questa consapevolezza nasce l’impegno di far conoscere questa realtà a tutti: istituzioni, politici, comunità medica, comunità scientifica, ricercatori, professionisti della salute, rappresentanti delle industrie farmaceutiche e di medicali, opinione pubblica. Il Coordinamento Regionale Toscano per le Malattie Rare anche quest’anno coglie l’occasione per un confronto sulle modalità per avvicinare il sistema dei servizi alle esigenze dei malati rari attraverso una riflessione sugli interventi finora posti in essere e con un focus sui diversi approcci terapeutici.
Questo il programma della giornata:
9.00 Indirizzo di Benvenuto P. Tosi, L. Marroni,
9.20 Prima sessione Moderatore: Daniela Matarrese
9.30 Il Registro Toscano Malattie Rare e la rete dei presidi e dei Centri di Competenza F. Bianchi, C. Berni
9.45 Il Centro di Ascolto per le Malattie Rare: nuove prospettive L. Pianigiani, S. Bonini
10.00 Il ruolo delle associazioni nell’attivare e sperimentare nuove opportunità di supporto S. Pucci
10.15 Il progetto Diaspro Rosso per la rilevazione dei bisogni e dei costi assistenziali A. Scopinaro
10.30 Assistenza domiciliare: la semplificazione del percorso nella Regione Toscana L. Aramini
10.45 Pausa caffè
11.00 Seconda sessione moderatore: Loredano Giorni
11.10 Nuove frontiere nella terapia personalizzata per le Malattie Rare: farmaci tradizionali e terapie innovative S. Bombardieri, A. Renieri
11.30 Prospettive di terapia cellulare nelle malattie neurodegenerative A. Federico
11.50 Immunoterapie cellulari e tumori E. Maggi, S. Gasperoni
12.00 Terza sessione Moderatore: Giancarlo Berni
12.20 Il Centro Nazionale Malattie Rare e il progetto EUROPLAN A.E. Gentile e D. Taruscio
12.40 Discussione plenaria e osservazioni: i responsabili delle strutture di coordinamento rispondono a professionisti e pazienti
Distribuzione del questionario ECM
13.45 Conclusioni A. Leto
14.00 Pausa pranzo
RELATORI E MODERATORI
Laura Aramini Settore Programmazione e organizzazione delle cure, Regione Toscana
Cecilia Berni P.O. Sviluppo assistenza materno infantile e malattie rare e genetiche, Settore Programmazione e organizzazione delle cure, Regione Toscana
Giancarlo Berni Membro Ufficio di Presidenza, Consiglio Sanitario Regionale, Regione Toscana
Fabrizio Bianchi Responsabile Registro Toscano Malattie Rare, Dirigente di ricerca IFC-CNR, Pisa
Stefano Bombardier Direttore Dipartimento Malattie Muscolo-Scheletriche e Cutanee, AOU Pisana
Silvia Bonini Centro di Centro di Ascolto Regionale, Regione Toscana
Antonio Federico Direttore UOC Clinica Neurologica e Malattie Neurometaboliche, AOU Senese, Professore Ordinario di Neurologia
Silvia Gasperoni SOD Oncologia Medica I, AOU Careggi, Coordinamento regionale tumori rari dell’adulto ITT, Firenze
Amalia Egle Gentile Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità
Loredano Giorni Responsabile settore, Politiche del farmaco, innovazione e appropriatezza, Regione Toscana
Andrea Leto Responsabile Area di coordinamento sistema socio-sanitario regionale, Regione Toscana
Enrico Maggi Direttore SOD Immunoallergologia, AOU Careggi, Firenze
Luigi Marroni Assessore Diritto alla Salute, Regione Toscana
Daniela Matarrese Responsabile settore Programmazione e organizzazione delle cure, Regione Toscana
Luca Pianigiani Coordinatore Centro di Centro di Ascolto Regionale, Regione Toscana
Silvano Pucci Presidente Forum Associazioni Toscane Malattie Rare
Alessandra Renier Direttore UOC Genetica Medica, AOU Senese, Professore Ordinario di Genetica Medica Università di Siena
Annalisa Scopinaro UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus
Domenica Taruscio Direttore Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità
Pier Luigi Tosi Direttore Generale Azienda Ospedaliera Universitaria Senese
La Giornata delle Malattie Rare 2014 Rare Disease Day è promossa a livello internazionale da EURORDIS in collaborazione con le Alleanze nazionali dei pazienti (per l’Italia, UNIAMO FIMR). EURORDIS (European Organization for Rare Diseases); è una alleanza di organizzazioni di pazienti e individui attivi nel settore delle Malattie Rare. È possibile visualizzare l’elenco completo degli eventi organizzati ed i relativi riferimenti sul sito: www.rarediseaseday.org
Segreteria Organizzativa Maria Cristina Imiotti Sonia Marrucci Fondazione Toscana “Gabriele Monasterio” Istituto Fisiologia Clinica CNR, Pisa Tel 050 3152110 e-mail: giornata-mr@rtmr.it
Segreteria Scientifica Cecilia Berni Regione Toscana, Coordinamento Regionale per le Malattie Rare, Direzione Generale Diritti di cittadinanza e coesione sociale, Fabrizio Bianchi, Anna Pierini, Federica Pieroni, Registro Toscano Malattie Rare,
Fondazione Toscana “Gabriele Monasterio”, Istituto Fisiologia Clinica CNR, Pisa
Per saperne di più: www..regione.toscana.it/cittadini/salute/malattie-rare www.malattierare.toscana.it Il corso è in fase di accreditamento ECM per le seguenti figure professionali: medici, medici di medicina generale, pediatri di libera scelta, specialisti ambulatoriali, medici dei servizi, medici dell’emergenza sanitaria territoriale, personale tecnico-sanitario, infermieri ed altro personale laureato.
