Un progetto di valore etico, medico e sociale per i piccoli con sindrome di Cohen
SIENA. L’ASSOCIAZIONE CODINI E OCCHIALI nasce dall’esperienza di due giovani genitori che hanno scoperto la parola Cohen quando la loro bimba aveva ben 8 anni e hanno deciso di fondare l’Associazione Codini e Occhiali per aiutare la ricerca a favore delle malattie rare e in particolare a favore della Sindrome di Cohen; il disturbo da deficit dell’attenzione/iperattività meglio conosciuto come ADHD che è caratterizzato da una breve durata dell’attenzione e/o da vivacità e impulsività eccessiva non appropriate all’età del bambino. La Sindrome di Cohen è una malattia genetica rara che si manifesta con un ritardo dello sviluppo. L’associazione ha come finalità: aiutare la ricerca a favore delle malattie rare con una particolare attenzione alla sindrome di Cohen e dare un sostegno concreto alle famiglie con bambini affetti da ADHD, poter fornire cure adeguate gratuite, visite specialistiche, supporto psicologico individuale e familiare. La raccolta di fondi per perseguire tali scopi ha un valore indiscusso.
È un percorso ambizioso – racconta Iolanda Morabito, presidente dell’associazione – una strada in salita, ma crediamo fortemente in questo progetto e la costituzione dell’Associazione Codini e Occhiali ne è la dimostrazione. Mai avremmo pensato di trovare un riscontro positivo con le istituzioni, alcune realtà private e mediche, che nei mesi scorsi ci hanno stimolato ad andare avanti fino alla data della costituzione dell’Associazione Codini e Occhiali, il 13 giugno, una data che per noi diventa l’inizio di un grande viaggio. Codini e Occhiali vuole lanciare questo messaggio – conclude Morabito -. Questi bambini speciali devono vivere s reni, tranquilli e con tutti i mezzi a disposizione per renderli autonomi anche nel solo momenti di fare i compiti a scuola. Dobbiamo soprattutto sensibilizzare i genitori facendoli non spaventare per una 104. Non è la fine del mondo, anzi, apre un mondo bellissimo fatto di persone con un cuore grande. E come mi ha detto qualcuno “Quando ci si prende cura non esiste fallimento!”.
I modi per supportare le attività dell’Associazione Codini e Occhiali: il modo più semplice è una donazione, ma per chi vorrà, potrà anche scegliere di diventare un volontario e iscrivendosi all’Associazione richiedendo le modalità all’indirizzo info@codinieocchiali.org
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