"Voltati. Guarda. Ascolta" è il titolo dell'operazione di informazione che intende rompere il silenzio che circonda questa patologia
FIRENZE. La bella città di Firenze ospita “Voltati. Guarda. Ascolta. Le donne con tumore al seno metastatico”, la campagna promossa da Pfizer in collaborazione con Fondazione AIOM, Europa Donna Italia e Susan G. Komen Italia, per rompere il silenzio che circonda questa patologia e dare voce alle pazienti.
La campagna raccoglie e fa conoscere attraverso web, radio ed eventi di piazza le storie delle donne impegnate nella lotta contro questa malattia. La tappa di Firenze arriva dopo il lancio ufficiale a Roma della seconda edizione e gli eventi di Bari e Padova.
Da oggi, e fino al 7 ottobre, in Piazza Indipendenza è allestita La Folla Immobile, la suggestiva installazione, cuore della campagna, che “costringe” i passanti a confrontarsi con l’atteggiamento prevalente nei confronti del tumore al seno metastatico: una patologia di cui si parla poco e a cui si tende a “voltare le spalle”.
Presso l’installazione i cittadini potranno leggere, nei libretti formato Millelire e ascoltare, in versione audioracconto con la voce di attrici professioniste, le tre storie selezionate per l’edizione 2018 della campagna: “Poema sinfonico” di Carla, “La mia fetta di felicità” di Isabella e “Una giornata da metastatica” di Nunzia, insieme alle tre storie già protagoniste nella prima edizione, scelte tra le decine di testimonianze raccolte su www.voltatiguardaascolta.it. In occasione dell’inaugurazione dell’installazione, l’attrice Daniela Morozzi, nota al grande pubblico per la partecipazione a serial televisivi di successo, come Distretto di polizia o Il Commissario Manara, ha letto alcuni toccanti passaggi dei tre racconti delle pazienti.
Storie da leggere, da ascoltare e ora anche da guardare: uno dei racconti, “Io scelgo di vedermi splendida” di Alessandra, ha ispirato il cortometraggio d’autore “La notte prima”, interpretato tra gli altri da Antonia Liskova e Francesco Montanari, che è stato presentato nell’ambito della 75a Mostra Internazionale d’Arte Cinematografica di Venezia – sezione Venice Production Bridge ed è disponibile per la visione online su www.voltatiguardaascolta.it.
«Siamo lieti, come Comune di Firenze, di ospitare questa importante campagna d’informazione sanitaria. Il senso della campagna che condivido pienamente, credo voglia ribadire l’importanza di garantire a tutte le donne che convivono con un tumore al seno in fase avanzata il diritto alla migliore qualità di vita possibile, l’accesso alle migliori terapie innovative oggi disponibili, e la continuità o il reinserimento lavorativo. Diritti sui quali non potrà venir meno il mio impegno», dichiara Nicola Armentano, Presidente della Commissione Politiche sociali e della salute, sanità e servizi sociali.
Il tumore al seno in forma avanzata o metastatica è caratterizzato dalla diffusione del tumore dal seno ad altre zone del corpo, come ossa, fegato, polmone o cervello. Solo il 5-10% dei 50.000 nuovi casi annui di tumore al seno è in fase metastatica al momento della diagnosi, ma circa il 30% delle pazienti a cui è stato diagnosticato un tumore al seno in fase precoce dovrà poi affrontare questa evoluzione.
In Toscana si stima che le donne che convivono con una diagnosi di tumore al seno metastatico siano circa 2.500: persone “invisibili” agli occhi dei media e dell’opinione pubblica, che ancora non trovano l’ascolto e l’assistenza di cui hanno bisogno.
Il primo obiettivo della campagna è vincere il senso di solitudine ed emarginazione che
spesso travolge le donne che convivono con questa patologia. In questo senso è fondamentale il valore della narrazione e della comunicazione per affrontare la malattia.
È fondamentale per il tumore al seno in fase avanzata garantire alle pazienti percorsi assistenziali che assicurino le prestazioni diagnostiche e terapeutiche necessarie.
«Nella Regione Toscana si registra fortunatamente un calo di mortalità dell’1% all’anno per tumore mammario e uno dei migliori tassi di sopravvivenza, pari all’88,4%, per questo tumore – dichiara Gianni Amunni, Direttore Generale ISPRO, Istituto per lo Studio, la Prevenzione e la Rete Oncologica Toscana – da oltre vent’anni la nostra Regione ha scelto il modello della Rete, che significa tenere insieme, in un unico sistema tutto ciò che è Oncologia, dalla prevenzione alla cura alla ricerca. Dal punto di vista organizzativo, la Rete consente un sistema di accessi diffusi sul territorio, circa 20 in Toscana, attraverso i quali si entra nei percorsi di cura. E per il cancro della mammella abbiamo una consolidata rete di Breast Unit che sono in grado di offrire alle donne tutte le migliori prestazioni diagnostiche e terapeutiche disponibili al momento».
Ma è centrale anche il percorso diagnostico-terapeutico, con un approccio multidisciplinare basato sul coinvolgimento di un team plurispecialistico. «L’approccio multidisciplinare è importante in quanto permette ai clinici di non trascurare nessuna opzione terapeutica dal momento che un team plurispecialistico riunisce più competenze, fa risparmiare tempo alla paziente e le garantisce la migliore opzione assistenziale e terapeutica possibile – afferma Lorenzo Livi, Direttore Dipartimento di Radioterapia dell’Azienda Ospedaliero Universitaria Careggi di Firenze – il team plurispecialistico è utile per avere un percorso unitario e condiviso ed evitare frammentazioni e fraintendimenti che potrebbero generare nella donna la sensazione di essere trascurata o di ricevere un’indicazione medica non corretta».
Sebbene non esista ancora una cura risolutiva per questo tumore, le terapie mirate di ultima generazione sono oggi in grado di bloccare o rallentare la progressione della malattia garantendo al contempo una buona qualità di vita.
«Negli ultimi anni sono stati sviluppati nuovi farmaci a bersaglio molecolare, sempre più selettivi e mirati – spiega Luisa Fioretto, Direttore Dipartimento Oncologico, Azienda USL Toscana Centro-Firenze – oggi questi farmaci possono essere utilizzati sia nei tumori con iperespressione dell’oncoproteina HER2, sia nei tumori con recettori ormonali positivi divenuti resistenti al trattamento ormonale. Lo sviluppo di questi nuovi farmaci, oltre ad aver migliorato in modo significativo i risultati delle cure ritardando l’ulteriore progressione della malattia, ha determinato migliori profili di tollerabilità e di qualità di vita. Sono in studio molte nuove molecole con target sempre più specifici con l’obiettivo di superare le resistenze che comunque si sviluppano anche se più tardivamente, migliorare ulteriormente gli importanti risultati già ottenuti e ridurre sempre di più il ricorso alla chemioterapia».
La campagna “Voltati. Guarda. Ascolta. Le donne con tumore al seno metastatico” fa leva sulle storie e sul vissuto delle pazienti e dare voce ai loro racconti aiuta a portare alla luce le problematiche cliniche, affettive e relazionali di queste donne.
La campagna vuole ribadire l’importanza di garantire a tutte le donne che convivono con un tumore al seno in fase avanzata il diritto alla migliore qualità di vita possibile, l’accesso alle migliori terapie innovative oggi disponibili, la continuità o il reinserimento lavorativo.
Voltati. Guarda. Ascolta: la voce dei promotori della campagna
«La diffusione di informazioni rende le donne con tumore al seno metastatico più consapevoli sia dei risultati oggi ottenibili con i trattamenti antitumorali disponibili sia degli effetti collaterali; inoltre, questa campagna contribuisce a creare una maggiore attenzione da parte del mondo in cui viviamo nei confronti di queste donne e dei loro bisogni. Fondazione AIOM ha aderito a questa campagna perché ritiene che comprendere i bisogni assistenziali, psicologici, relazionali, lavorativi delle donne con tumore al seno metastatico può rappresentare ‘il primo passo’ per iniziare a costruire, insieme, risposte concrete».
Fabrizio Nicolis, Presidente Fondazione AIOM e Direttore Sanitario IRCCS Ospedale Sacro Cuore Don Calabria, Negrar (VR)
«Il successo registrato dalla campagna “Voltati. Guarda. Ascolta.” e la grande partecipazione delle pazienti dimostrano che si tratta di uno strumento efficace che aiuta le donne a uscire dall’isolamento e offre loro l’opportunità di esprimersi, di essere ascoltate, di raccontare la loro esperienza di vita. Dai racconti pervenuti emerge un quadro di donne sofferenti eppure attive e combattive, che si narrano alle prese con le incombenze della quotidianità: la famiglia, il lavoro, la casa. L’incertezza è la loro compagna di strada, che però spesso diventa uno stimolo per accogliere la vita nonostante tutto e, anche imparando a fermarsi, a viverla più intensamente».
Rosanna D’Antona, Presidente Europa Donna Italia
«Per noi della Komen Italia aderire con il Patrocinio e partecipare a questo importante progetto, rivolto alle donne che si trovano ad affrontare una malattia metastatica, è una scelta naturale, in linea con la nostra mission. Da anni infatti cerchiamo di garantire alle donne che si trovano a vivere questa non facile condizione, ascolto attento dei loro bisogni e necessità e anche servizi gratuiti personalizzati che aiutino a mantenere la migliore qualità di vita possibile».
Riccardo Masetti, Presidente Susan G. Komen Italia e Direttore Centro Integrato di Senologia, Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli, Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma
«I principali obiettivi che ci siamo posti con questa campagna sono promuovere una maggiore conoscenza sul tumore al seno metastatico e soprattutto dare voce alle pazienti. Per molti anni l’attenzione mediatica si è concentrata sui successi ottenuti nella cura del tumore del seno nelle fasi precoci, caratterizzata oggi da una percentuale di guarigioni che si aggira intorno al 90%. Di conseguenza la malattia metastatica, e con essa i bisogni di quel 10% di donne per le quali la battaglia contro la malattia non è stata definitivamente vinta, è rimasta nell’ombra: un esercito di 30.000 donne con un’età media di 54 anni, pienamente inserite nel tessuto sociale e lavorativo, alle quali abbiamo voluto dare la possibilità di essere ascoltate, perché solo dall’ascolto diretto delle pazienti è possibile comprenderne veramente le esigenze e lavorare per offrire loro risposte concrete al bisogno di salute e qualità di vita di cui hanno diritto».
Alberto Stanzione, Direttore Oncologia di Pfizer in Italia
Tutte le storie sono disponibili sul sito www.voltatiguardaascolta.it, dove è possibile trovare tutte le informazioni sulla campagna.
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