Un importante appuntamento su questa patologia rara promosso da LIRH
ROMA. “La ricerca scientifica sulla malattia di Huntington. Cosa è lecito sperare nel prossimo futuro”. E’ questo il titolo del convegno che si terrà sabato 19 ottobre dalle 10.00 alle 14.00 presso la sede dell’Istituto Leonarda Vaccari per la riabilitazione, l’integrazione e l’inserimento delle persone con disabilità, in viale Angelico 22 a Roma.
La malattia di Huntington (anche detta còrea dal greco danza, per via dei movimenti involontari che induce) è una grave malattia rara, neurodegenerativa, ereditaria, ad oggi non curabile se non in via sintomatica. La sua frequenza in aumento interessa in Italia circa 7.000 persone e ne mette a rischio oltre 30.000.
L’incontro è promosso dalla LIRH – Lega Italiana Ricerca Huntington e malattie correlate Onlus, un’associazione senza scopo di lucro presieduta dal noto ricercatore Ferdinando Squitieri, neuropsichiatra e genetista, direttore del Centro di Neurogenetica e Malattie Rare dell’IRCCS Neuromed e coordinatore di varie sperimentazioni farmacologiche.
L’associazione LIRH promuove questo importante incontro rivolto principalmente a pazienti, familiari e caregivers, per illustrare e chiarire aspetti chiave per tutte le persone coinvolte. Il dottor Squitieri parlerà in prima persona di diagnosi genetica presintomatica e nuove possibili terapie. Mentre sul ruolo delle organizzazioni internazionali nel supporto alla ricerca clinica sulla malattia di Huntington interverranno due ospiti illustri: Joe Juliano e Cristina Sampaio dellla CHDI Foundation, con sede a New York, il principale ente finanziatore della ricerca sulla malattia di Huntington in tutto il mondo. Saveria Dandini, presidente dell’Istituto di riabilitazione Vaccari e Francesco Pierelli dell’Università di Roma, membro del comitato scientifico di LIRH parleranno di riabilitazione, un aspetto particolarmente importante soprattutto nelle fasi più critiche della malattia. Infine Claudia Lamanna, referente per l’Italia dello European Huntington Disease Network, informerà i partecipanti su chi e in che modo opera il network europeo nei vari paesi per sconfiggere la malattia di Huntington.
Il convegno rappresenta un’occasione unica di confronto diretto tra pazienti e ricercatori su una delle più note e devastanti malattie rare di cui si conosce la causa genetica ma non si è ancora trovata una cura.
Per informazioni: www.lirh.it info@lirh.it
Di seguito il programma:
Ore 10.00 – 14.00
Apertura dei lavori
- Saveria Dandini De Sylva, Presidente Istituto Leonarda Vaccari per la riabilitazione, l’integrazione e l’inserimento delle persone con disabilità
- Francesco Pierelli, Dipartimento di Scienze e Biotecnologie Medico Chirurgiche, Sapienza Università di Roma; membro del comitato scientifico LIRH
Malattia di Huntington: cos’è, come si cura oggi, cosa aspettarsi nel breve
- Ferdinando Squitieri, Presidente LIRH e Direttore Centro di Neurogenetica e Malattie Rare IRCCS Neuromed
Enroll-HD: come le famiglie possono aiutare la ricerca
- Joe Giuliano, Director Clinical Operations, Fondazione CHDI, New York, USA
- Cristina Sampaio, Chief Clinical Officer, Fondazione CHDI, New York, USA
Il Network Europeo sulla Malattia di Huntington
- Claudia Lamanna, Language Coordinator Italy, European Huntington Disease Network (EHDN)
Testimonianze
Discussione e chiusura del convegno
Pranzo
Dopo pranzo, dalle ore 15.00 alle ore 16.00, uno spazio apposito sarà dedicato all’aggiornamento sulle principali iniziative svolte, in corso e in programma da parte di LIRH.
COME RAGGIUNGERE L’ISTITUTO LEONARDA VACCARI
Dalla stazione Termini prendere la Metro linea A (gialla) e scendere alla fermata Ottaviano-San Pietro. Prendere uscita “Via Barletta”: dopo 350 metri si raggiunge Viale Angelico
