In occasione della settimana nazionale della sclerosi multipla
CHIUSI. Dalla ricerca ai diritti: 7 giorni per abbattere tutti quegli ostacoli che permettono alle persone con SM di vivere una vita piena. E’ sulla loro storia, i loro diritti e i loro bisogni che quest’anno si accendono i riflettori della Settimana Nazionale della sclerosi multipla, principale appuntamento con l’informazione sulla malattia promosso da AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla con la sua Fondazione (FISM) dal 21 al 29 maggio. Il tema è “l’indipendenza”: solo la ricerca può consentire a ogni persona una vita in cui sia possibile essere indipendenti.
La sclerosi multipla è la prima causa di disabilità nei giovani dopo gli incidenti stradali; colpisce un giovane ogni 4 ore. Hanno tra i 20 e i 40 anni. Le persone con SM sono 3 milioni nel mondo, 600 mila in Europa e oltre 75 mila solo in Italia. “La SM non mi ferma” è il claim della Settimana Nazionale e della Giornata Mondiale che si celebrerà il 25 maggio in oltre 70 paesi del mondo. La campagna mondiale sarà molto “social”. Con l’ #strongerthanMS chiunque vorrà, potrà condividere messaggi e raccontare in quale modo sono state abbattute le proprie barriere. I messaggi raccolti saranno riportati sul sito del World MS Day il 25 maggio: http://www.worldmsday.org.
Il 21 maggio nella Sala conferenze, nel Chiostro di San Francesco in piazza Vittorio Veneto, 6a Chiusi si terrà il convegno scientifico organizzato dalla sez. AISM di Siena.
Programma
10:00 – 10:30: Accoglienza partecipanti
10:30 – 10:45: Il Barometro della sclerosi multipla a cura di DEBORA DELLE MACCHIE, presidente Sezione AISM di SIENA ;
10:45 – 11:10: Aggiornamento sulle terapie farmacologiche (farmaci che modificano la malattia e terapie sintomatiche) MARIALAURA STROMILLO, NEUROLOGO – UNIVERSITA’ DEGLI STUDI DI SIENA
11:15 – 11:35: Riabilitazione e SM: MONICA ULIVELLI, NEUROLOGO – UNIVERSITA’ DEGLI STUDI DI SIENA
11:40 – 12:00: Studio Epidemiologico Toscano: SABINA BARTALINI, NEUROLOGO – UNIVERSITA’ DEGLI STUDI DI SIENA
12:00 -12:30 DIBATTITO E CONCLUSIONI
L’informazione
Il Barometro della SM. Durante la Settimana Nazionale sarà presentato alle Istituzioni e ai ricercatori il Barometro della Sclerosi Multipla 2016. Un nuovo strumento in grado di misurare la realtà della sclerosi multipla in Italia che consenta di mettere a fattor comune informazioni provenienti da diverse fonti e di collocarle all’interno di un disegno unitario e rigoroso per identificare il gap di diritti riconosciuti e le priorità su cui intervenire.
Il Barometro sarà presentato all’interno del Convegno “Con la nostra ricerca la SM non ci ferma, che AISM con la sua Fondazione FISM terrà in occasione della WMSDay il 25 Maggio 2016. Oltre a presentare i dati sulla SM emersi dal Barometro, si farà il punto sullo stato della ricerca e sul futuro della ricerca verso il 2020. La ‘nostra’ ricerca, perché riguarda persone con SM e familiari, volontari, ricercatori, istituzioni, opinione pubblica e tutti gli stakeholder coinvolti, va sostenuta tutti insieme: per questo, AISM organizza come sempre anche sul territorio diversi eventi di sensibilizzazione e, da quest’anno, anche una nuova iniziativa di raccolta fondi. Per tutta la settimana la Sezioni AISM sarà aperta per informare l’opinione pubblica sulla sclerosi multipla e sui servizi che eroga l’associazione. Per saperne di più www.aism.it oppure telef. 057740095/3387084257
La raccolta fondi nelle piazze
In occasione di questa XVIII. Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla, le piazze di diverse città italiane si coloreranno di verde. L’Associazione, infatti, presenta per la prima volta un evento i cui fondi verranno interamente devoluti alla ricerca scientifica: ‘Le erbe aromatiche di AISM’, piantine aromatiche che potranno essere utilizzate per ornare e profumare la casa oppure in cucina per insaporire i piatti. Sui banchetti, a fronte di una donazione di 10 euro, si potrà scegliere tra due confezioni espressamente dedicate: una con tre erbe ideali per esaltare i piatti di carne e l’altra con tre erbe che si sposano alla perfezione con il pesce. ‘Le erbe aromatiche di AISM’ verranno distribuite dai volontari AISM nei giorni 21-31 Maggio 2016 nelle seguenti piazze. L’offerta minima è di 10 euro.
21/05 Chiusi CONVEGNO SCIENTIFICO – Chiostro di San Francesco;
22/05 Poggibonsi – Frazione Bellavista, Festa Rionale e Parrocchiale;
23/05 Poggibonsi, Hall ingresso Ospedale Campostaggia;
24/05 Siena, Madonna delle Nevi;
26/05 Montepulciano, Hall presso Ospedale di Nottola;
27/05 Siena, Piazza Matteotti (‘Piazza della Posta’);
31/05 Siena, Piazza Salimbeni (‘Piazza del Monte’);
